No hay nada que le pueda doler más a un padre o una madre que saber que sus hijos tienen una enfermedad y que, además, esa afección es incurable, ¿cierto? Ahora imagínate que esta enfermedad incurable no la padeciera solo uno de tus hijos sino tres. Esta situación tan difícil es justo la que le tocó vivir a una familia canadiense en la que tres de cuatro hermanitos presentan una condición que provocará que poco a poco vayan perdiendo la visión hasta quedar completamente ciegos, por lo que sus padres se decidieron a mostrarles el mundo entero antes de que eso suceda.
El matrimonio canadiense Edith Lemay y Sebastien Pelletier tienen cuatro hijos, tres niños y una niña. Cuando notaron que Mia, la mayor de sus hijos, tenía problemas de visión, la llevaron inmediatamente con un especialista que les dio la peor noticia de sus vidas. La pequeña padecía una rara enfermedad genética llamada retinosis pigmentaria, la cual le provocaría una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.
La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de problemas oculares que afectan a la retina. Esta condición cambia cómo la retina responde a la luz y dificulta la visión.
Desafortunadamente, los padres comenzaron a notar que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas y , el especialista les dio el mismo diagnóstico y volvió a confirmar que hasta el momento no existe cura para esta enfermedad ni un tratamiento para frenar la progresión de la misma.
Asimismo, el médico les recomendó que le dieran a los pequeños recuerdos visuales. Fue entonces que la madre sintió que la única forma de mostrarles todo lo que había en el mundo era justamente viajando por el mundo y mostrándoles en vivo. Edith no quería que sus hijos recordaran un elefante de un libro, sino uno real en su hábitat natural.
"Voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda", afirmó la madre.
Un viaje por el mundo para atesorar recuerdos
La pareja comenzó a hacer planes para viajar con sus hijos por el mundo a lo largo de un año y comenzaron a ahorrar para lograr este propósito; sin embargo, los años de pandemia retrasaron los planes. El dinero para el viaje llegó de manera inesperada pues la empresa en la que trabajaba Pelletier fue adquirida y él contaba con acciones por las que recibió una compensación.
La familia esperó hasta marzo de 2022 para iniciar su viaje, ya sin restricciones sanitarias. La pareja y sus cuatro hijos comenzaron el viaje en Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia se dirigió a Mongolia, antes de pasar a Indonesia.
"Nos centramos en las vistas. También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares”, explica Pelletier en entrevista para medios locales.
Los padres esperan que el viaje no solo ayude a los pequeños a guardar recuerdos del mundo sino también a ser más resilientes, pues deberán de ir adaptándose al compás de la enfermedad y de cómo su visión vaya empeorando.
Asimismo, la madre espera que, a pesar de todo, los pequeños se den cuenta de lo afortunados que son, a pesar de los retos que puedan surgir más adelante en sus vidas a medida que su vista se deteriora.
"No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores", añade Lemay, que dice que los cuatro niños se han adaptado a la vida en el camino con relativa facilidad.
A lo largo del viaje, los pequeños también han ido entendiendo y asimilando su enfermedad. Mia ya estaba más consciente porque es la mayor, pero los otros niños apenas recibieron el diagnóstico.
"Mi pequeño me preguntó: 'Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un auto?", dice Lemay. "Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador", compartió Edith.
La familia, que se ha vuelto famosa compartiendo sus experiencias en redes sociales, aseguran que siguen esperando que la ciencia encuentre una solución antes de que los pequeños pierdan la vista por completo.
"Cruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que puede ocurrir, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos estén preparados para afrontar estos retos".
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